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Contre la maladie de Morquio Indignation contre la non-reconnaissance du Vimizim

Publié le 24 février 2017 à 11 h 40
Auteur :
Jasmin Dumas

La Communauté de Morquio du Québec, qui représente la quarantaine de Québécois touchés par cette maladie, essuie un revers important. Le seul médicament existant pour réduire les symptômes ne sera pas remboursable par le régime d’assurance public, de quoi inquiéter plusieurs parents.

La joie de vivre de Loïk et Louka est contagieuse. Depuis deux ans, ils ont accès au Vimizim, l’unique médicament sur le marché pour traiter le syndrome de Morquio, une maladie héréditaire qui entraîne une malformation du squelette et un faible tonus musculaire. Ce traitement a changé leur vie. «Disons que je peux faire du vélo cinq fois la semaine quand j'ai le traitement et quand je ne l’ai pas, une fois», raconte Loïk. «Côté poumons, côté cœur, tout ça, maintenant tout est stable. La dégénérescence n’avait pas commencé mais là il n’y en a pas du tout», se réjouit leur mère, Annick Levasseur.

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Malgré ces bienfaits, le ministre de la Santé a donné suite à la recommandation de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux de ne pas inscrire le Vimizim aux listes des médicaments couverts par le régime public d’assurance. Il ne satisfait pas au critère de la valeur thérapeutique, lit-on dans le rapport. «Déception, frustration, rage, incompréhension, ça déclenche plusieurs émotions. Quand quelqu’un arrive à l’hôpital avec un ACV, est-ce qu’on se pose la question, est-ce que ça va nous coûter cher de le traiter? Non, on ne se pose pas la question, on le traite», réagit la présidente de la Communauté Morquio du Québec, Lucie Boudreau.

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Entre 40 et 45 Québécois sont atteints du syndrome de Morquio. La moitié seulement a accès au médicament selon Mme. Boudreau: «Ce qui est encore plus frustrant c’est qu’on va être les seuls au Québec qui n’aurons pas accès au Vimizim parce que Santé Canada l’a approuvé.»

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Crédit: INESSS

Heureusement Loïk et Louka sont couverts par l’assurance privée de leur père... pour l'instant, du moins. «Nous on n’est pas à l’abri non plus que mon conjoint change de travail ou quand les garçons ne seront plus à notre charge non plus là, ils ne seront plus couverts», se doit d'envisager la maman des garçons.

La Communauté Morquio du Québec assure vouloir poursuivre son combat, au nom des personnes comme Loïk et Louka


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