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Syndrome de Morquio Deux frères atteints d'une maladie rare et dégénérative

Publié le 13 juin 2014 à 15 h 47
Auteur :
Catherine Pellerin

Personne ne souhaite avoir un enfant malade. Une famille du Kamouraska doit affronter cette difficile épreuve. Les parents ont deux garçons, qui sont atteints de la même maladie très rare et dégénérative.

Loïc, 8 ans, et Louka, 5 ans, sont atteints du syndrome de Morquio. Cette maladie génétique est encore peu connue et limite considérablement la qualité et la durée de vie des personnes atteintes.

« À date, il n’y a aucun traitement disponible pour nos enfants », déclare leur mère, Annick Levasseur.

« Ça créé des déformations au niveau des os et de certains tissus. Ça peut poser des problèmes pulmonaires, cardiaques, des choses comme ça », explique son conjoint, Pierre Bouchard.

Une quarantaine de personnes au Québec sont atteintes de cette maladie. Le syndrome de Morquio touche environ 3000 citoyens dans le monde.

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« Je suis plus petit que les enfants de mon âge là », témoigne le jeune Loïc.

Après avoir constaté des signes de croissance atypique il y a trois ans chez Loïc, les frères ont reçu ce diagnostic. Un choc difficile à encaisser.

« Comme on n’avait aucun cas dans nos familles de répertorié, on n’avait aucune idée que c’était quelque chose de possible » affirme le père de famille.

Au fils des ans, leurs enfants risquent de subir de plus en plus de chirurgies. Jusqu’à maintenant, Loïc a subi une opération pour décompresser sa moelle épinière.

La famille a dû adapter son quotidien, et gérer les nombreux rendez-vous médicaux avec des spécialistes. Il aura fallu aussi trouver des trucs pour que les frères gardent leur autonomie. À l’école par exemple, des équipements ont permis d’adapter certaines installations.

 « Comme des petites marches pour se laver les mains. Ce sont de petites aides qui, dans une journée, font une grande différence. »

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Vivre dans l'espoir d'un traitement

Les parents souhaitent faire connaître le syndrome de Morquio, en espérant qu’il y ait davantage de recherches et qu'un traitement soit enfin possible.

« C’est un peu l’espoir qu’on a, dans le futur, pour que nos enfants puissent avoir une vie à peu près normale. »

Les jeunes font beaucoup d’efforts pour renforcer leurs muscles et conserver leur souplesse. Ils effectuent des exercices qui les aideront à garder leur mobilité et leur endurance au fils des ans.

Ils se fatiguent rapidement, mais Loïc et Louka espèrent pouvoir bouger et s’amuser encore longtemps.

« Ça devient notre quotidien, on vit au jour le jour. Nos enfants nous rattachent à la vie, à l’essentiel, qui est de les aimer et d’avoir du bon temps en famille. »

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